Racconti soci AcTI Ticino e membri Gruppo Emicrania
Pubblicato nel Gruppo di Sostegno Emicrania su Facebook VD 11.2014: Ho frequentato il gruppo, per diverso tempo in « sordina ». Inizialmente ero timida, non avevo il coraggio di inserirmi nelle discussioni, poi piano piano ho preso confidenza ed ho imparato a relazionarmi e a confrontarmi con gli altri membri del gruppo. Ricevo quotidianamente grande sostegno da persone sempre pronte ad ascoltarmi tra le quali gli amministratori e medici specialisti. La fondatrice del gruppo dopo la rapida espansione del gruppo ha fondato l’Associazione Cefalea Ticino, un’associazione di pazienti ad « hoc » per noi. Gestisce il tutto (tra una crisi e l’altra) per realizzare tutti i progetti dell’associazione.
E’ sì una volontaria, ma non dobbiamo dimenticare che prima di tutto è emicranica come noi, lavora al 100% (lontano da casa), ha famiglia, una vita sua ecc. Io confido nel suo lavoro, nei suoi limiti, nella sua presenza e assenza. L’unica differenza tra noi e lei: conoscenza + responsabilità di gestione di un’associazione. Apprezzo molto le sue competenze ed attraverso lo scambio di esperienze, anche con gli altri utenti, ho avuto modo di apprendere moltissimo e migliorare la gestione della mia cefalea. Annalisa sei il nostro punto di riferimento, il nostro pilastro!
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Pubblicato nel Gruppo di Sostegno Emicrania su Facebook il 08.03.2013 da Alessandra Bucci: Vi capita mai , pur sapendo a livello razionale che riuscire a svolgere tutte le normali attivita’ quotidiane, soffrendo della nostra patologia, ci fa esser molto bravi e anche sapendo che non e’ certo colpa nostra se soffriamo di mal di testa, di avere comunque, in momenti di sconforto,
una pericolosa, irrazionalissima ma forte sensazione di diversita’ che trasuda quasi nel sentirsi un po’ inferiori? Come se questo nostro incespicare nella vita, sempre dolenti, sempre un po’ inzeppati di farmaci, alla ricerca di cure e nuovi analgesici, sempre con in borsa il « salva testa », questo dover rinunciare a tante cose normali, o non poterle programmare, o farle con i denti stretti e le lacrime agli occhi, con tanta ansia di non farcela, a volta non e’ consapevolezza di essere BRAVI ma solo una DIVERSITA’ BRUTTA? A me si’.
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Pubblicato nel Gruppo di Sostegno Emicrania su Facebook il 13.03.2013 da Ferrario Anna Fiorina: Tutto è iniziato 6 anni fa. I primi mal di testa, nemmeno troppo frequenti, ma dolorosi. I primi problemi a scuola con i professori che mi dicevano che Luca mostrava poca voglia di studiare, nonostante un’intelligenza brillante. Le prime discussioni tra di noi perché, ovviamente, mio marito ed io prestavamo fede a ciò che dicevano i professori. Loro avevano ragione e Luca era svogliato. Ciò non di meno le prime apprensioni, perché nostro figlio aveva già problemi di salute:
asma ed allergie respiratorie che ci portavano spesso in pronto soccorso e che potevano, secondo l’allergologo, dare mal di testa. Intanto i dolori aumentavano come anche le discussioni perché ancora non riuscivamo a capire come potesse dormire tutti i pomeriggi, invece di studiare. Quanto si può sbagliare! Poi arriva la crisi fortissima che ci fa contattare lo specialista in cefalee. Primo ricovero al Niguarda, inaspettato, che impaurisce nostro figlio già stufo di ospedali. Diagnosi: EMICRANIA SENZ’AURA e CEFALEA TENSIVA. Sgomento! Allora era veramente mal di testa! Portiamo un certificato medico a scuola per informare i professori: alcuni comprendono, altri no. Si comincia la trafila delle terapie. Se ne fanno tante: alcune fanno effetto per qualche mese, tanto che riprende la scuola con ottimi risultati. Altre hanno effetti collaterali terribili e vengono sospese. Intanto gli amici si allontanano: non è facile stare vicino a qualcuno che sta male, che da buca all’ultimo momento. Non solo anche i parenti, dopo aver mostrato tutta la loro “pietà”, se ne vanno non prima di averti subissato di consigli. Intanto il tempo passa. Dopo un iniziale miglioramento arriva un peggioramento repentino con conseguente ricovero al Besta e al S. Raffaele. Nuova diagnosi: EMICRANIA CON E SENZ’AURA E CEFALEA TENSIVA ORMAI CRONICIZZATE! Non ci sono terapie preventive che funzionino, servono solo i farmaci sintomatici associati ad una terapia sperimentale che sembra aver innalzato un po’ la soglia del dolore. Questa è la storia clinica, poi c’è la nostra storia personale. Luca mostra una forza inaspettata e desiderio di guarire o, quanto meno, migliorare. MA E’ SOLO! Ci siamo noi e pochi amici rimasti. Mio marito e Matteo spesso si scontrano: il primo è prudente, il secondo vorrebbe una soluzione subito per il fratello. Io devo mediare. Stare tranquilla. Ascoltare le ragioni di uno e degli altri e mediare. Mi mostro allegra, serena, disponibile e piango di notte. Chi soffre di mal di testa è spesso incompreso, ma vi assicuro che non è facile nemmeno stare dall’altra parte. Ci si sente inadeguati, inutili, incapaci di trovare una soluzione. All’inizio non sai nemmeno come rapportarti perché non hai idea del male che prova tuo figlio. Sbagli. A volte lo sproni perché reagisca; ti arrabbi per i suoi scatti di rabbia che non comprendi e che sono dovuti ai farmaci che assume. Si litiga tra moglie e marito e figlio maggiore perché non si riesce a trovare una strategia comune. Finché non capiamo che dobbiamo solo volergli bene, aiutarlo quando ce lo chiede, lasciarlo stare quando vuole silenzio. Ci costa farlo, ma è Luca a sapere cosa è meglio per lui e noi dobbiamo adeguarci. Possiamo proporgli cose da fare assieme e Luca è libero di accettare o meno, dipende da come si sente. Come ci ha detto più volte non è un handicappato: ha una patologia sicuramente invalidante, ma che non gli impedisce di ragionare. Sapete chi istintivamente sa come aiutare Luca? Lothar, il nostro labrador. Io sono convinta che “senta” la malattia. Luca ci tiene a sottolineare che trae la forza di andare avanti da 6 pilastri: 2 genitori matti da legare, un fratellone che fa il finto duro, 2 fantastici nonni e un cane a cui manca solo la parola. Anna Fiorina Ferrario
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Pubblicato nel Gruppo di Sostegno Emicrania su Facebook il 12.03.2013 da Simona Bonomo: La mia emicrania mi tiene compagnia da quando è arrivata la pubertà,certo lei era parte di me già dalla nascita faceva già parte del mio dna,però il mio tortuoso cammino da emicranica è iniziato con l’arrivo della prima mestruazione, all’inizio e per mia fortuna la « bestia « mi veniva a trovare solo durante il periodo del ciclo… da lì l’inizio delle visite senza capire cosa avevo, perchè dicevano, che avere mal di testa durante il ciclo è una cosa normale per una donna, ma per me che lo vivevo, tutto ciò non era normale.
Non poteva essere normale avere oltre al dolore tipico del ciclo anche quei flash e offuscamento della vista tipica dell’aura,un trapano piantato nella tempia che non mi consentiva di alzarmi dal letto anche x tre giorni di fila non poteva essere normale vomitare anche l’anima,non sopportare i rumori ne le luci ne i suoni. Dopo cinque lunghissimi anni di tortura senza prendere niente finalmente la prima visita presso il centro cefalee della mia città dove mi hanno diagnosticato:emicrania con aura, da li le prime cure fatte ogni mese di triptano all’attacco, solo che la mia amica non era contenta di stare con me solo una volta al mese lei voleva di più, voleva essere presente più spesso voleva far parte della mia vita in tutto e per tutto e così le crisi sono diventate più frequenti e per poter riuscire a sopravvivere il neurologo mi ha aggiunto una profilassi da provare… certo non posso lamentarmi troppo dato che la cura profilattica ha fatto subito centro, così ho fatto una cura di 6 mesi per due anni e mi sono sentita rinascere… potevo finalmente ricominciare a vivere, potevo prendere appuntamenti con le amiche senza dover disdire all’ultimo momento,limitare le assenze sul lavoro e addirittura andare a ballare (cosa che adoro) in discoteca con la musica a palla!!! Tra alti e bassi e con le varie modifiche dei triptani (la profilassi no!) che dopo un pò non mi facevano più nulla(finchè ho trovato quello miracoloso che me lo fa passare anche a crisi inoltrata ancora adesso dopo 10 anni),sono riuscita a trascorrere una quindicina d’anni diciamo abbastanza tranquilla…poi siccome le storie finiscono sempre bene solo nelle favole, la mia amichetta ha deciso di interferire 360° nella mia vita distruggendomela e così sono iniziate le assenze sempre più lunghe sul lavoro fino al licenziamento, gli appuntamenti disdetti all’ultimo minuto con il broncio di parenti e amici che non capiscono e non capiranno mai! la lunga prova di cambio di profilassi che funziona per un pò e che pochi mesi dopo diventa acqua fresca. E poi… tra una crisi e l’altra, finalmente ho incontrato voi, e adesso mi ritrovo a navigare nella vostra stessa barca in questo meraviglioso e unico gruppo che io definisco famiglia e a volte lo sappiamo tutti la tempesta è più furiosa e devastante del solito, ma oltre alle tempeste da superare dove non mancano le giuste parole d’incoraggiamento e la comprensione reciproca ci sono anche i momenti belli quelli dove spende il sole, il mare è calmo e il cielo è azzurro e sereno, momenti dei quali ormai non potrei più farne a meno. Qui ho capito il vero significato della parola amicizia ho conosciuto persone stupende e uniche alle quali voglio un mondo di bene, che hanno un posto speciale nel mio cuore e che ringrazio di esistere.
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