Expériences personnelles Algie Vasculaire de la face (AVF)/Cluster Headache

Permettez-moi de vous raconter brièvement notre histoire et comment Annalisa Lentini (à travers l’Association Céphalée Tessin) nous a aidé dans un moment très difficile. Mon mari souffre d’Algie Vasculaire de la face (AVF), mieux connu sous le nom de Cluster Headache. Ses crises de «cluster» se manifestait initialement tous les deux ans avec une attaque par nuit pendant une semaine. Cependant après deux ans et demi, tout changeait radicalement. Ses crises de cluster passèrent avec quatre ou cinq attaques par nuit. Cela semblait durer une éternité!!! Svend a été transporté à l’hôpital (mais pas de traitement efficace) puis ensuite il a été transféré dans un autre à Lucerne. Ils ont tout essayé mais sans succès, ils ne pouvaient pas arrêter l’attaque (ils lui ont également presque causé une crise cardiaque!!). Svend était vraiment désespéré et souffrait d’une douleur tellement atroce qu’il menaçait de se suicider! J’étai très inquiète pour lui et j’étais totalement paniquée. Je ne savais pas quoi faire, où et à qui m’adresser.

Nous étions totalement inexpérimenté et nous nous sommes sentis totalement seul à lutter contre cette douleur incroyable! Svend était surveillée 24 heures sur 24 pendant que j’étais à la maison avec deux petits enfants (dont l’un ne dormait jamais). Désespérée je commençais à chercher une solution sur l’internet, jusqu’à ce que je trouve enfin le site de l’Association Céphalée Tessin. J’ai repris courage et espoir et j’ai composé le numéro de téléphone de l’Association. Annalisa m’a répondu au téléphone, elle m’a écouté avec attention et m’a aidée et encouragée à rester forte et courageuse. Elle m’a expliqué la différence entre les divers types de céphalée, les traitements symptomatiques, de prophylaxie et ceux d’urgence. Annalisa, en réalisant la gravité du problème, réagi immédiatement en me donnant un numéro de téléphone… le numéro de téléphone qui nous a sauvés! Ce numéro appartenait à un spécialiste de Baden (AG) qui reçut immédiatement en soin mon mari. Il l’à traité immédiatement avec une injection directe près d’un nerf (ne me demandez pas lequel) et finalement il a réussi à bloquer le cluster. Mon mari renaissait! Svend est toujours suivit par le même médecin, mais maintenant il est pleinement conscient que si l’l’attaque de Cluster se produit à nouveau, il suffira d’un coup de téléphone à son spécialiste pour lui demander la piqûre (douloureuse) pour arrêter l’attaque en cours. Depuis lors, nous vivons mieux et nous serons toujours reconnaissants à Annalisa pour son soutien. Elle est venue comme un cadeau tombée du ciel! Je ne sais pas ce-que j’aurai fait sans elle et son Association Céphalée Tessin. Un conseil: Si vous connaissez quelqu’un qui souffre de l’AVF/ Cluster Headache ou d’autre type de céphalée (primaire ou secondaire), n’hésitez-pas à signaler l’Association. Vous avez seulement à «vaincre» comme nous nous avons gagné.
Monica Pedersen 12.02.16