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Author Archives: Annalisa

Sondaggio utilizzo del web e patologie croniche

maggio 16th, 2017 | Posted by Annalisa in Senza categoria - (Commenti disabilitati su Sondaggio utilizzo del web e patologie croniche)

L’Associazione Cefalea Ticino ha aderito a collaborare con Alberto Ardissone per una ricerca inerente le patologie croniche e l’utilizzo del web/Social Network. La cefalea fa parte delle patologie croniche, necessitiamo dunque della vostra collaborazione. 

Ciao a tutti!
Mi chiamo Alberto Ardissone e lavoro per l’Università di Bologna (Dip. di Sociologia e Diritto dell’Economia). Sto svolgendo una ricerca sull’utilizzo del web, con particolare riferimento ai social network (es.: Facebook, LinkedIn, ecc.), e delle app da parte di persone con PATOLOGIE CRONICHE residenti in ITALIA.
In accordo con gli amministratori di questo gruppo, che ringrazio, vi invito a partecipare al sondaggio sotto menzionato.
La vostra salute ci sta a cuore ed è per questo che mi hanno permesso di estendere il sondaggio anche nel vostro gruppo.
Ovviamente, la vostra privacy verrà rispettata e tutti i dati confluiranno in un unico campione a livello nazionale (Italia).
La vostra opinione è imprescindibile, preziosissima, nonché utilissima, pertanto vi chiedo gentilmente di partecipare alla websurvey, la cui compilazione richiederà al massimo una quindicina di minuti.
Per accedervi cliccate il seguente link:

https://it.surveymonkey.com/r/M8CVGBL

Vi ringrazio di cuore in anticipo per la preziosa collaborazione.
Rimango a disposizione per qualsiasi informazione necessitiate.

Cari saluti
Alberto

Alberto Ardissone
Dipartimento di Sociologia e Diritto dell’Economia
Università di Bologna
email: alberto.ardissone@unibo.it
Sitoweb: https://www.unibo.it/sitoweb/alberto.ardissone ​

European Headache Alliance

maggio 9th, 2017 | Posted by Annalisa in News - (Commenti disabilitati su European Headache Alliance)

Con immenso piacere vi comunichiamo che Annalisa Lentini (per conto dell’Associazione Cefalea Ticino) è diventata membro del consiglio direttivo dell’ European Headache Alliance (EHA).

Questa collaborazione ci permette di poter ampliare il nostro raggio d’azione per sostenere i pazienti in tutta Europa.

 

EUROPEAN HEADACHE ALLIANCE

 

 

MigraKet: una sperimentazione clinica su una nuova terapia dell’emicrania

aprile 5th, 2017 | Posted by Annalisa in Associazione Cefalea Ticino | News - (Commenti disabilitati su MigraKet: una sperimentazione clinica su una nuova terapia dell’emicrania)

MigraKet: Energia per il cervello

Sicurezza, la tollerabilità e l’efficacia di corpi chetonici esogeni per il trattamento preventivo dell’emicrania (MigraKet): Uno studio randomizzato, controllato con placebo, in doppio cieco

Sicurezza, tollerabilità ed efficacia di corpi chetonici esogeni per il trattamento preventivo dell’emicrania (MigraKet): uno studio randomizzato, controllato con placebo, in doppio cieco.
Circa un miliardo di persone in tutto il mondo soffrono di emicrania e tuttavia, le opzioni terapeutiche sono ancora molto limitate. La ricerca suggerisce che i cambiamenti nel metabolismo energetico potrebbero essere parte della fisiopatologia dell’emicrania. I corpi chetonici (KB) sono substrati endogeni di energia alternativa. Il nostro studio clinico valuta l’efficacia e la sicurezza degli integratori KB in 60-90 emicranici adulti (5-14 giorni d’emicrania al mese) presso l’Ospedale universitario di Basilea.

La durata totale della prova è di circa 6 mesi, composto da 4 settimane basali, 12 settimane di intervento con polvere KB o placebo abbinato, e 8 settimane di follow-up. L’obiettivo primario è la variazione di giorni di emicrania al termine dell’intervento rispetto al basale.
Inoltre, saranno esaminati cambiamenti nell’espressione genica, il metabolismo  lipidico, proteico e glucidico, marcatori dell’infiammazione e della qualità di vita.

Attualmente stiamo reclutando pazienti (che possano comunicare in tedesco).

Maggiori informazioni sullo studio le trovate: Flyer MigraKetYouTube e MigraKet@ukbb.ch

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Special Cup&Special ART e Kids Day 25-26.03.17

marzo 18th, 2017 | Posted by Annalisa in Associazione Cefalea Ticino | Associazione Cefalea Ticino | Eventi | News - (Commenti disabilitati su Special Cup&Special ART e Kids Day 25-26.03.17)

Il 25 marzo 2015 si terrà la manifestazione Special Cup&Special ART a partire dalle 09:00 in Piazza del sole a Bellinzona con il Kids Day.

L’Associazione Cefalea Ticino insieme ad altri enti ed associazioni e fondazioni no profit sarà presente dalle 9:00 alle 13:00 con alcune bancarelle che permetteranno di far conoscere il mondo della disabilità in maniera proattiva e integrativa.

Lo scopo della mattinata è quello di sensibilizzare la popolazione verso l’inclusione e solidarietà.

Vi ringraziamo per la vostra presenza a questo evento.

Vi aspettiamo numerosi!

Intervista parte 1
Intervista parte 2
Foto GallerySpecialCup_2017_flyer

 

21 Marzo 2017: La giornata Europea della Cefalea a Grappolo

marzo 18th, 2017 | Posted by Annalisa in Eventi | News - (Commenti disabilitati su 21 Marzo 2017: La giornata Europea della Cefalea a Grappolo)

21 Marzo 2017- La giornata Europea della Cefalea a Grappolo – “Il dolore più intenso che l’uomo può provare”

Nonostante la cefalea a grappolo affligga circa 4 persone su 1000, come la Sclerosi Multipla ed il Morbo di Parkinson, risulta quasi completamente sconosciuta al pubblico e purtroppo anche alla maggior parte dei medici ed alla politica sanitaria. Eppure si tratta di una malattia tremenda, “il dolore più intenso che l’uomo possa provare”, descritto da chi ne soffre come “uno spillone infuocato infilato nell’occhio”, “una tortura cosi intensa che ogni volta che arriva pensi che l’unica soluzione sia farla finita” (motivo per cui è nota con il nomignolo di cefalea da suicidio).

“Studi condotti in tutti i paesi sviluppati hanno rilevato che di media ci vogliono sei anni perché un paziente affetto da questa tremenda malattia riceva una diagnosi corretta ed un trattamento appropriato con conseguenti drammatiche sofferenze per chi ne è affetto” sottolinea il dott Rossi, responsabile del Centro Cefalee dell’INI e Vice-Presidente di European Headache Alliance . “Anche quando il paziente riceve la diagnosi corretta incontra una serie di barriere organizzative che ne precludono l’accesso alle cure. EHA ha dimostrato che nella UE solo 5 pazienti su 10 hanno accesso ai trattamenti efficaci, senza ostacoli (e l’italia non è tra i paesi virtuosi)” riferisce il dott. Rossi. ” In più, come spesso accade per le patologie dolorose che non danno menomazioni immediatamente visibili, i pazienti affetti da cefalea a grappolo sperimentano un vuoto di empatia e di comprensione da parte di chi gli sta attorno e dei medici cosi che la malattia finisce per diventare una tremenda avventura solitaria” .

Per sensibilizzare la politica sanitaria e l’opinione pubblica sulle drammatiche conseguenze che la cefalea a grappolo ha su chi ne soffre, la European Headache Federation (EHF) e la European Headache Alliance (EHA) hanno indetto per il 21 Marzo la giornata europea della Cefalea a Grappolo (il giorno dell’equinozio di Primavera è stato scelto perchè la malattia, sensibile alle variazione stagionali, si riattiva spesso proprio in questo periodo) .

L’epicentro delle iniziative organizzate per questa giornata sarà un evento che si terrà in Parlamento Europeo a Bruxelles il prossimo 21 Marzo ospitato dalla Parlamentare Belga Helga Stevens in cui pazienti, rappresentanti delle associazioni a tutela dei diritti dei malati e specialisti delle cefalee illustreranno ai parlamentari europei “perchè” e “come” la politica sanitaria deve occuparsi della cefalea a grappolo .

“Nella UE ci sono 600.000 persone affette da cefalea a grappolo , di cui meno della metà ha consultato uno specialista ed un terzo di loro è impossibilitato a lavorare con una perdita stimata di 7 miliardi di euro l’anno” sottolinea D. Mitstikostas, già presidente di EHF.

“EHA porterà alla attenzione dei Parlamentari Europei numeri dell’impatto della malattia, le voci dei pazienti, ma soprattutto una serie di proposte concrete per migliorare la qualità della vita di chi ne soffre” spiega Elena De La Torre (presidente di EHA), che invita tutti a leggere e supportare la lettera aperta ai parlamentari europei “che rappresenta il documento guida della giornata Europea della Cefalea a Grappolo” Cluster Headache Day 2017

Per l’Italia sarà presente tra gli altri il Prof Paolo Martelletti presidente della European Headache Federation che anticiperà le soluzioni terapeutiche per il prossimo futuro che “aprono uno spiraglio di concreto ottimismo”.

Per maggiori dettagli visita:

o contatta generalmanager@europeanheadachealliance.org

Contact details:

Elena Ruiz de la Torre, European Headache Alliance President
Email: elena@europeanheadachealliance.org
Tel: + 34 639 66 99 65

Francesca Romana Britti, European Headache Federation Secretariat
Email: info@ehf-org.org
Tel: +39 06 360 103 76 Ext. 205

Sonia González, General Manager, European Headache Alliance
Email: generalmanager@europeanheadachealliance.org
Tel: + 34 607 31 66 06

Paolo Rossi, European headache Alliance Vice President
Email: paolo.rossi@gruppoini.it
Tel: +39 06 942 851