Il 20.01.24 presso l’Hotel Touring Mövenpick a Chiasso è avvenuto un incontro tra pazienti emicranici. Grazie alla straordinaria partecipazione di alcuni operatori della RSI (Radio Televisione Svizzera Italiana), abbiamo voluto dare voce e visibilità ai pazienti sofferenti di cefalea, offrendo un’opportunità di scambio di informazioni, esperienze e sostengo. La messa in onda avverrà in primavera.
Durante l’incontro sono stati trattati i seguenti argomenti:
Perchè un’associazione di pazienti?
- Perché l’emicrania è una malattia neurologica
- Perché l’emicrania impedisce una vita quotidiana “normale” ed è invalidante
- Perché l’emicrania è minimizzata e stigmatizzata
- Perché l’emicrania si può solo curare e non guarire
- Perché i pazienti non parlano volentieri con parenti, conoscenti o colleghi riguardo la loro sofferenza quotidiana => non si sentono capiti o supportati
- Perché spesso, i pazienti non sanno da quale specialista o struttura farsi curare
- Per scambiare informazioni riguardo le terapie di profilassi e sintomatiche
Cosa significa associarsi all’Associazione Cefalea Ticino
- partecipare alle iniziative (eventi informativi e incontri) dell’associazione con specialisti nel campo della cefalea
- conoscere e stringere rapporti con altri pazienti emicranici
- Divulgare le informazioni ricevute
- Dare e ricevere sostegno da altri pazienti sofferenti di cefalea
- Sostenere attraverso la quota associativa le spese vive dell’associazione (spese bancarie, telefoniche, pubblicitarie, spese per organizzazione eventi, ecc.)
Nuove terapie / anticorpi monoclonali
- Differenze Svizzera / Italia per accedere alla terapia
- Limiti per accedere alla terapia => almeno 3 terapie di profilassi consecutive fallite, cefalea cronica (+ di 15 giorni al mese)
- Durata terapia e interruzione “obbligata” della terapia dovuta dalle Casse Malati
- Efficacia della terapia
- Effetti collaterali della terapia => stitichezza
Altre domande inerenti alcuni esami effettuati o terapie
Parenti / conoscenti: Come vi sentite quando i vostri cari soffrono?
Scadenza regolare per incontri tra pazienti con l’aggiunta di medici specialisti
Proposte per raccolta fondi
L’incontro ha avuto molto successo, i pazienti molto entusiasti si sono sentiti a proprio agio, scambiandosi informazioni utili e condividendo le proprie esperienze.
Non è mancato un piccolo momento di “sconforto” dovuto all’emozione dei vari racconti, ma alcuni pazienti attenti ed empatici hanno saputo sostenere quel piccolo attimo di debolezza. Tutti i pazienti presenti desiderano partecipare a futuri incontri inglobando anche alcuni specialisti nel campo della cefalea.
